好友跟我討論,要怎麼讓帕金森氏症的老母麗琴,比較能放寬心外出。
她行動不便,帕金森氏症典型症狀:腳步緩慢、小碎步原地踏步,甚至還會突然倒退。同時,她還有肌少症。
最近,麗琴總算在外出用餐,突破了坐輪椅的心理障礙。
「我在觀察,下次要帶她去哪裡?」好友說。
好友細心考量,即使到一般餐廳,即便是走幾步路,可能坐輪椅能讓麗琴心理比較好受。因為她不必因為緩慢行走,承擔了她個人認為的「異樣眼光」。
照護生病的人⋯
他們的心情,其實極為關鍵。
不過是出門吃頓飯,我們需要全盤重新考量:
方便臨停嗎?
麗琴手腳慢,我們必須停在店門口,或至少最靠近的距離。我們還需要一點時間,搬輪椅下車。分秒都是沉重的壓力。擋道阻礙別人通行,實在心急如焚。
附近好停車嗎?
通常停車位,扮演關鍵要素。方便臨停、容易找停車位,跟上下車作業流程攸關。
走道好走嗎?
茶餐室或餐館,便於麗琴行走,或是有空間讓輪椅推行,是緊接的問題。行走是其一,還有廁所有沒有坐式馬桶、地上會不會太滑(大馬有些茶餐室,廁所區域地面是濕的),等等。
帶出門一趟,變得無比克難。
跟好友討論到「要讓麗琴心理舒服一點」,以促使她外出的意願提高。
我有感而發,經歷著麗琴的生病,我體現到馬來西亞的公共場合的設施設計,對於行動不便的病患,不太友善。
在臺灣,我訪問過一位64歲的李大哥,他照顧96歲失智的母親,出入需要輪椅。他說,其實臺灣的馬路與人行道設施,也不是那麼友善於行動不便者。
我想說的,不是比較性問題,也不是要批判。是因為經歷過的,那一份心情體認。
我跟好友說:「無論是什麼樣的環境條件,我們還是去克服它,在我們的能力範圍之內,協助麗琴去克服。因為外在環境條件,不可能滿足每一個人。當然,在能夠篩選的情況,我們帶她去相對友善的地方。」
也不是故意正能量。
這是相當務實的思考與做法。
已經失去舒適圈了。
因為帕金森氏症,限制了麗琴能去的地方太多。
麗琴跟我們在一起的時候,就是她的舒適圈。
–
某一次,帶麗琴複診結束,我們搭Grab去吃肉骨茶。
「不好意思,請稍等我們一下。」我口操馬來語,跟馬來同胞Grab司機說。這樣的話,每次搭車,我都說一邊。
「沒關係!你們慢慢來,沒關係。」他回道。
麗琴正在緩慢下車,我則在旁攙扶。
我的餘光,瞥見肉骨茶的外籍移工,一位男店員,注意到我們。下一秒,他的身影,疾步往我們方向走來,施以援手。
也許不便,卻遇見,未曾遇見的天使們。